Autor: Doreen Samelson, Ed.D., MSCP, i Lindsey Sneed, Ph.D., BCBA-D
U 2024. godini provedeno je istraživanje koje je otkrilo važnu činjenicu: pedijatrijski stručnjaci koji koriste standardizirane alate za screening imaju veću vjerojatnost da će označiti malu djecu kao potencijalno autističnu. Međutim, odgovor mnogih obitelji bio je iznenađujuć. Svaka obitelj čije je dijete označeno screeningom dobila je poziv za besplatnu dijagnostičku evaluaciju – dublji proces kako bi se utvrdilo je li dijete stvarno autistično. Neočekivano, veliki postotak obitelji nije prisustvovao ovoj evaluaciji. Zašto? To je pitanje koje vrijedi istražiti.
Ispravno provođenje screeninga za autizam izuzetno je važno. Postoji širok konsenzus da rana intervencija dovodi do boljih rezultata za djecu. Američka akademija pedijatara preporučuje rutinski screening za djecu u dobi od 18 i 24 mjeseca. Nažalost, kako autori studije navode, postoji „neusklađeno pridržavanje smjernica za screening u zajedničkoj praksi“. To je pristojan način da se kaže da kvaliteta screeninga za autizam varira i ponekad nije na zadovoljavajućoj razini.
Prvo randomizirano kontrolirano istraživanje za evaluaciju screeninga autizma kod djece
Autori studije, istraživači sa A.J. Drexel Autism Institute na Sveučilištu Drexel, odlučili su usporediti rezultate djece u dvije skupine. U eksperimentalnoj skupini, pedijatrijske prakse dobile su obuku za korištenje standardiziranog alata za screening za autizam, M-CHAT-R/F. U skupini koja je primala uobičajenu skrb, pedijatri su provodili screening za autizam prema vlastitoj procjeni, uz ili bez alata poput M-CHAT-R/F. Studija, objavljena u Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, smatra se prvim randomiziranim kontroliranim istraživanjem za evaluaciju screeninga autizma kod djece.
Razlike između dviju skupina bile su zapanjujuće:
U skupini koja je primala uobičajenu skrb, pedijatri su označili 1,49 posto djece kao potencijalno autističnu.
U eksperimentalnoj skupini, pedijatri su označili 7,38 posto djece, što je gotovo pet puta više nego u drugoj skupini.
Što je još važnije, pedijatri u eksperimentalnoj skupini označili su djecu tri mjeseca ranije nego oni u skupini s uobičajenom skrbi. Ova djeca imala su blaže kliničke prikaze, s višim mjerama socijalnih vještina i jezičnih vještina. Ove posljednje dvije točke važne su s obzirom na koristi od rane intervencije za autizam i inherentne izazove u prepoznavanju osoba s blažim oblicima autizma, ali nisu posebno iznenađujuće.
Roditelji su odbili dijagnostičku evaluaciju
U skupini s uobičajenom skrbi, među obiteljima čija je djeca označena, 92 posto odlučilo je prisustvovati besplatnoj dijagnostičkoj evaluaciji svog djeteta. S druge strane, stopa odgovora obitelji u eksperimentalnoj skupini bila je iznenađujuća: samo 53 posto odlučilo je prisustvovati evaluaciji. Gotovo polovica nije.
Ovaj rezultat iznenadio je autore studije. Oni navode: „Moguće je da su pedijatri u praksama s uobičajenom skrbi obiteljima izražavali veću hitnost u vezi s tim da njihovo dijete prisustvuje dijagnostičkoj evaluaciji, možda zbog veće sigurnosti u njihovu kliničku procjenu vjerojatnosti autizma (u odnosu na ‘povjerenje u rezultate screeninga’)“.
Autori također spominju mogućnost da su „karakteristike djeteta doprinijele nižem postotku obitelji koje su odlučile pristupiti dijagnostičkoj evaluaciji unatoč pozitivnim rezultatima screeninga“. Ovo se čini kao jaka mogućnost. Roditelji djece s blažim simptomima (koji su češće označeni u eksperimentalnoj skupini) mogli su osjećati manju hitnost u vezi s prisustvovanjem dijagnostičkoj evaluaciji. Također, vrijeme studije, koje je koincidiralo s epidemijom, možda je ostavilo neke roditelje s osjećajem da je bolje ostati kod kuće.
Ipak, činjenica da polovica roditelja u eksperimentalnoj skupini nije prisustvovala besplatnoj evaluaciji svog djeteta naglašava značajnu prazninu u razumijevanju. Pedijatri i roditelji djece s blažim simptomima autizma možda ne prepoznaju potencijalnu važnost ranog dijagnoza ili ne osjećaju hitnost za djelovanje. Ovo sugerira potrebu za obrazovnim inicijativama usmjerenim prema obje skupine.
Roditelji moraju biti osnaženi pristupačnim, praktičnim informacijama o načinima na koje rana intervencija može dramatično poboljšati rezultate, čak i za djecu s blagim simptomima. Pedijatri, s druge strane, trebaju alate i obuku za učinkovito komuniciranje vrijednosti daljnjih evaluacija i rješavanje potencijalnih zabrinutosti obitelji.
Očekivanja od izvještaja CDC-a o stopama prevalencije autizma
Studija rasvjetljava neke od problema koji otežavaju screening i dijagnosticiranje autizma. Ova pitanja mogu biti osobito relevantna za nekoliko tjedana, kada CDC obično objavljuje veliki izvještaj o stopama prevalencije autizma. Svake dvije godine, izvještaj nudi najopsežniji pregled stanja autizma među djecom u Sjedinjenim Američkim Državama. Ipak, ovo nije tipična godina i nova administracija može imati druge planove.
Lindsey Sneed, Ph.D., BCBA-D, je potpredsjednica za kliničku izvrsnost u neprofitnoj organizaciji Catalight, koja pruža pristup inovativnoj, individualiziranoj skrbi i kliničkom istraživanju. Također je izvanredna profesorica na Sveučilištu San Francisco. Provodi primijenjena istraživanja u evaluaciji učinkovitosti različitih modela skrbi za djecu s razvojnim smetnjama i doprinosi razvoju novih modela skrbi.
