Koautori: John Richmond Sy, Jessee Dietch, i Kathleen Bogart
Snaga zajednica pacijenata u zagovaranju njihovih potreba i izgradnji kolektivnog znanja je ogromna. Izvrsni primjer toga je zajednica oboljelih od rijetkih bolesti.
Rijetke bolesti, koje pogađaju manje od 200.000 Amerikanaca svaku, kolektivno utječu na jednu od deset osoba u Sjedinjenim Američkim Državama. Rijetke bolesti ponekad se nazivaju „siroče bolesti“, jer se često premalo istražuju u medicinskoj zajednici.
Jedna takva bolest je Moebiusov sindrom – poremećaj koji karakterizira paraliza lica i ograničeno kretanje očiju. Prije trideset godina, dvije majke djece s Moebiusovim sindromom osnovale su zakladu kako bi oni koji pate od ovog poremećaja imali zajednicu. Ova je zaklada od tada postala globalni centar podrške.
Anegdotalna izvješća o poremećajima spavanja – noćne more, noćni strahovi i nesanica – česta su tema na konferencijama zaklade i na forumima zajednice. Unatoč iskustvima članova zajednice, znanstvena istraživanja o poremećajima spavanja kod Moebiusovog sindroma bila su oskudna. Postojeće studije bile su male ili zastarjele, ostavljajući mnoge neodgovorene pitanja.
Prepoznajući potrebu za opsežnijim istraživanjima, Moebius Syndrome Foundation pokrenula je program za financiranje istraživanja spavanja kod Moebiusovog sindroma. Naš istraživački tim odgovorio je na taj poziv u našem nedavno objavljenom istraživanju.
Istraživanje o spavanju među osobama s Moebiusovim sindromom
Naša studija sastojala se od dvije faze. U prvoj fazi, 46 osoba s Moebiusovim sindromom i 17 skrbnika djece odgovorilo je na niz upitnika o njihovom spavanju. Otkrili smo da su odrasli s Moebiusovim sindromom imali veće stope vjerojatnih poremećaja disanja tijekom spavanja, nesanice, katapleksije (iznenadna slabost mišića u reakciji na snažne emocije) i pospanosti tijekom dana u odnosu na opću američku populaciju.
Parasomnije – kategorija poremećaja spavanja koja se karakterizira neobičnim ponašanjima, pokretima i percepcijama koje se javljaju tijekom ili neposredno prije spavanja – bile su neobično česte među našim sudionicima. Naime, 61 posto sudionika naše studije pozitivno je ispitano na REM poremećaj ponašanja – poremećaj karakteriziran ponašanjem ili vokalizacijom tijekom REM faze spavanja – što je bilo znatno više od prosjeka.
22 posto sudionika ispitano je na vjerojatan poremećaj noćnih mora, u odnosu na opći prosjek. Naši su sudionici također često iskusivali druge parasomnije, uključujući pričanje tijekom spavanja, noćne strahove, škrgutanje zubima, hodanje u snu i periodične pokrete udova.
Postojale su i psihološke posljedice. Odrasli i djeca s Moebiusovim sindromom imali su višu stopu anksioznosti, depresije i percepcije niže kvalitete života.
Općenito, rezultati prve faze označili su alarm za hitnu potrebu za pronalaženjem načina za poboljšanje zdravlja spavanja zajednice Moebiusovog sindroma. To je postao cilj za drugu fazu: dublje istraživanje i identificiranje zajedničkih niti koje bi nam pomogle (i budućim istraživačima) u pronalaženju potencijalnih tretmana za ove poremećaje spavanja.
Detaljna studija o spavanju
Tijekom druge faze studije, pozvali smo sudionike iz prve faze s većim nego prosječnim poremećajem spavanja ili pospanosti tijekom dana na detaljniju analizu njihova spavanja. Ova faza studije obuhvatila je 14 dana praćenja spavanja kroz dnevnik spavanja, aktigraf (istraživački uređaj za praćenje spavanja koji se nosi na zapešću, nalik pametnom satu), i dva dana jednokanalske elektroencefalografije (EEG). Nakon toga, razgovarali smo s njima o njihovim osobnim iskustvima sa spavanjem, uključujući kliničku procjenu kako bi se identificirali potencijalni poremećaji spavanja.
Slični odgovori kao u prvoj fazi ukazali su na to da su problemi sa spavanjem bili česti među našim ispitanicima. Neki su rekli da nikad zapravo ne spavaju „dobro“. Svi su naši ispitanici izvijestili da imaju probleme sa spavanjem od djetinjstva, posebno noćne more. Većina njih još uvijek izvještava o čestim parasomnijama, pri čemu su najčešći noćni strahovi i hodanje u snu.
Sudionici su pokušali „gotovo sve“ kako bi poboljšali svoje spavanje, ali bez većeg uspjeha. Zbog lošeg spavanja, njihovo zdravlje, kvaliteta života i društveni život bili su duboko pogođeni. Jedna osoba podijelila je kako je često morala otkazivati planove jer je bila previše umorna za sigurno vožnju.
Česta pojava parasomnijâ i drugih problema sa spavanjem među našim uzorkom postavlja pitanje: Što je osnovni uzrok ovih problema? Mogu li fizičke i neurološke razlike koje prate Moebiusov sindrom, poput abnormalnosti u moždanom stablu, također biti odgovorne za ove probleme sa spavanjem? Anksioznost, depresija i stigmatizacija s kojima su se suočavali naši ispitanici također bi mogli biti uzrok problema sa spavanjem, kao i njihov simptom, što stvara samopodupirajući ciklus.
Zajednica može potaknuti istraživanje naprijed
Naša studija pokazala je koliko su problemi sa spavanjem česti unutar zajednice Moebiusovog sindroma. Potrebno je prilagoditi tretman specifičnim potrebama svake osobe putem multidisciplinarnog tima, koji može uključivati specijaliste za spavanje, psihologe, otorinolaringologe, pulmologe i stomatologe. Bihevioralne intervencije poput kognitivno-bihevioralne terapije za nesanicu i noćne more dobro su podržane u svojoj učinkovitosti i mogu biti prilika za psihologe da poboljšaju živote pojedinaca s Moebiusovim sindromom.
Nadamo se da će ovo istraživanje potaknuti razgovor, potvrditi iskustva i obavijestiti članove zajednice koji doživljavaju ove poremećaje spavanja da nisu sami. Ipak, potrebni su daljnji radovi kako bi se razumjeli osnovni uzroci i mogući tretmani za probleme sa spavanjem koje smo identificirali. (Zaista, Moebius Syndrome Foundation poziva istraživače da se prijave za nastavak ovog rada.)
Šire gledano, naše istraživanje ilustrira kako zajednice pacijenata mogu ujediniti svoje snage kako bi se nosile s izazovima i potaknule značajna istraživanja. Naša priča o istraživačkom radu pokrenutom od strane zajednice služi kao podsjetnik marginaliziranim skupinama: glas vaše zajednice može pokrenuti značajna i utjecajna istraživanja.
John Richmond Sy, Ph.D., nedavni je diplomirani student na Oregonskom sveučilištu, Fakultet za psihološke znanosti. Istražuje zdravlje i zdravstvene ponašanja s sistemske perspektive, posebno kako interpersonalne i društvene skupine promiču ili potiskuju uključivanje u zdrave ponašanja.
Jessee Dietch, Ph.D., DBSM, licencirani je klinički psiholog certificiran u bihevioralnoj medicini spavanja. Trenutno je asistentski profesor psihologije na Oregonskom sveučilištu, gdje vodi laboratorij za procjenu zdravlja spavanja, intervenciju i diseminaciju (SHAID). Njezina istraživačka interesa prvenstveno se odnose na razvoj, testiranje i diseminaciju bihevioralnih intervencija za poremećaje spavanja poput nesanice, smjena i poremećaja noćnih mora.
